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Il caso – Una delibera elenca tra le controindicazioni un QI inferiore a 70

Disabili mentali discriminati

«Niente trapianti in Veneto»

L’attacco di tre esperti su una rivista americana L’assessore Coletto: per loro solo più attenzioni

In sala operatoria Nel 2009 il Veneto ha eseguito 438 trapianti

NOTIZIE CORRELATE

L’espetto: «E’ solo un grande equivoco, mai rifiutato nessuno di loro»

VENEZIA—Proprio alla vigilia della «XII Giornata nazionale della donazione» di scena domani e dopo il «sì» del ministero della Salute ai donatori samaritani, il Veneto — che nel 2009 ha già visto aumentare dal 21,6% al 27,3% i rifiuti al prelievo di organi — si ritrova al centro di una bufera internazionale perchè accusato di discriminare i pazienti candidati al trapianto. L’attacco parte dai professori Nicola Panocchia e Maurizio Bossola, nefrologi del «Gemelli» di Roma, e da Giacomo Vivanti, psicologo dell’Università della California, che in un articolo pubblicato sull’ «American Journal of Transplantation » denunciano: «Le linee guida della Regione Veneto indicano il ritardo mentale come una controindicazione al trapianto e di fatto escludono pazienti con disabilità intellettiva da questa procedura salvavita». «Tali disposizioni—affermano i medici — non trovano nessuna giustificazione di tipo etico, clinico o giuridico. Che il ritardo mentale medio o grave sia una controindicazione al trapianto è una disposizione discriminatoria priva di logica e tanto più grave se perpetrata da un’istituzione pubblica. Non c’è nessuna prova scientifica che giustifichi l’esclusione dei disabili intellettivi». Specifica Bossola: «Tutte le Regioni adottano dei criteri per l’inserimento dei pazienti in lista d’attesa ma il criterio di esclusione è una malattia psichiatrica grave, che ridurrebbe la possibilità di adesione alle terapie antirigetto. Invece nelle linee guida del Veneto c’è un criterio di controindicazione assoluta all’inserimento di persone con ritardo mentale, stimato peraltro usando una misura grossolana, quella del quoziente intellettivo».

Tra gli esclusi, avverte il nefrologo, finirebbero bimbi Down o autistici. Il j’accuse si riferisce all’allegato A della delibera 851 del 31 marzo 2009, che recita: «L’esperienza clinica degli ultimi anni ha messo in luce la necessità di individuare le problematiche psichiche e sociali del paziente candidato al trapianto d’organi, al fine di prevenire o arginare eventuali complicanze psichiche post-trapianto». Seguono due elenchi. Il primo nelle «controindicazioni assolute» indica anche il «ritardo mentale con QI inferiore a 50»; il secondo nelle «controindicazioni relative» (richiedono «attenta valutazione psichica del paziente e del sistema sociofamiliare in cui è inserito») include il «ritardo mentale con QI inferiore a 70». Il tutto, agli occhi dei critici, aggravato dalla seguente frase inserita in delibera: «La possibilità di usufruire del trapianto trova ancora una limitazione nella scarsità di organi disponibili. Ciò rende assolutamente necessario prestare particolare attenzione alla selezione dei pazienti». Apriti cielo. «Le discriminazioni in base a criteri psichici sono ingiuste come quelle basate su sesso, età, etnia e vanno eliminate», tuona Adriano Pessina, direttore del Centro di Bioetica dell’Università Cattolica.

Immediata la reazione dell’assessore veneto alla Sanità, Luca Coletto: «Abbiamo il dovere di porci tutti i problemi che possano portare al fallimento di un trapianto, anche perchè nessuno al mondo dispone di tanti organi quanti sono i richiedenti. Nel caso di soggetti con ritardo mentale il Veneto si rifà alla letteratura scientifica internazionale, che definisce quelli con QI inferiore a 70 pazienti non da escludere ma ai quali porre particolare attenzione, perché presentano controindicazioni da valutare attentamente. Si tratta di capire se siano in grado di seguire le complicate terapie post-intervento — prosegue Coletto — se abbiano una famiglia che li assista, se i comportamenti legati alla loro condizione possano nuocere al buon esito del trapianto nel tempo. Porterò il tema al Coordinamento degli assessori alla Sanità delle Regioni, per giungere ad una condivisione ». Un salvagente lo lancia intanto Alessandro Nanni Costa, direttore del Centro nazionale Trapianti: «Posso garantire che nel Veneto, regione capofila, a nessun paziente con ritardo mentale è stato mai negato l’intervento. Anche i disabili, mentali o fisici, hanno pari diritto al trapianto se possono beneficiare dell’organo donato sia in termini di attesa di vita sia perchè in grado, in autonomia o con adeguata assistenza, di fruirne al meglio. Le linee guida venete, documento corretto e dettagliato, citano studi internazionali per dire che il problema esiste, ma le tabelle riportate non hanno valore operativo di screening dei candidati al trapianto».

Michela Nicolussi Moro

L’alunna disabile? «Stia in palestra». Condannato ex preside del Manzoni

Storie di stra-ordinaria inciviltà…

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Corriere del Mezzogiorno del 20-04-2010

L’alunna disabile? «Stia in palestra». Condannato ex preside del Manzoni

CASERTA «Una brutta vicenda». L’ha definita così il pubblico ministero Silvio Marco Guarriello, ed è quella che si è consumata tra il 2005 ed il 2006 nell’istituto psicopedagogico «Alessandro Manzoni» di Caserta. Una vicenda che ha portato il collegio della seconda sezione penale del tribunale di Santa Maria Capua Vetere (presidente Mazzarro, giudici a latere De Chiara e Cerreto) a condannare il dirigente scolastico Biagio De Lucia accusato di abuso di ufficio e violenza privata ad un anno e due mesi di reclusione e tre anni di interdizione dai pubblici uffici, oltre al pagamento delle spese processuali ed al risarcimento del danno a favore delle parti civili costituite, ovvero i genitori della ragazza Leonardo Ancona e Rosa Pellegrino, assistiti dagli avvocati Francesco Fabozzi e Tatiana Di Martino.
I fatti risalgono al 2005 quando i genitori di Carolina, ragazza diciottenne con disabilità totale, iscrivono la loro figlia presso il liceo psicopedagogico «Alessandro Manzoni» di Caserta, scontrandosi però con l’atteggiamento del dirigente scolastico che «non favoriva» ed anzi «ostacolava l’inserimento e l’accoglimento dell’alunna». In pratica il dirigente scolastico iscrivendo Carolina direttamente ad una quinta classe, consentendole la frequenza per tre giorni alla settimana e solo ed esclusivamente in palestra secondo l’accusa «intenzionalmente le arrecava un danno ingiusto consistito nel non consentirle una integrazione scolastica al pari di tutti gli altri alunni». Peraltro in almeno una circostanza «impediva a Carolina, con violenza consistita nello spintonare lei ed il padre, di accedere presso la propria classe e di frequentare regolarmente le lezioni».

Accuse formulate dalla Procura della Repubblica di Santa Maria Capua Vetere dopo la querela sporta dai genitori ed inoltrata dall’avvocato Francesco Fabozzi e sostenute dalla dottoressa Maria Grazia Guarino ed Alessandra Monda, rispettivamente responsabile dell’area del sostegno del provveditorato di Caserta ed ispettrice del Ministero della Istruzione, quest’ultima incaricata di verificare quanto stesse avvenendo al Manzoni. Accuse contenute in due dossier, confermate nelle udienze dibattimentali e ritenute fondate tanto da portare la ispettrice ministeriale Alessandra Monda a «suggerire al dirigente regionale di considerare la questione della conferma dell’incarico dirigenziale o comunque di considerare anche l’eventualità dello spostamento in altra sede» del preside De Lucia. L’avvocato di pare civile ha sostenuto l’intenzionalità del comportamento al limite del persecutorio dell’imputato che ha trovato riscontro nel dispositivo di condanna. «Anche se la condanna sarà oggetto di appello ha affermato l’avvocato Fabozzi è volontà della famiglia Ancona devolvere il risarcimento ad associazioni umanitarie ma anche notificare la sentenza al Ministero degli Esteri in quanto, nonostante questa vicenda, il professor Biagio De Lucia è consulente in materia di istruzione, cultura e politiche sociali di quel dicastero, così come egli stesso ha ammesso all’udienza del 30 marzo, quando si è proceduto all’esame dell’imputato».

L’inclusione nella scuola?? Impedire ai ragazzi con disabilità di andare in gita con i compagni.

un vero atto discriminatorio da denunciare senza esitazione:

Legge 1 marzo 2006, n. 67

(Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni

Art. 2.

(Nozione di discriminazione)

1. Il principio di parità di trattamento comporta che non può essere praticata alcuna discriminazione in pregiudizio delle persone con disabilità.

2. Si ha discriminazione diretta quando, per motivi connessi alla disabilità, una persona è trattata meno favorevolmente di quanto sia, sia stata o sarebbe trattata una persona non disabile in situazione analoga.

3. Si ha discriminazione indiretta quando una disposizione, un criterio, una prassi, un atto, un patto o un comportamento apparentemente neutri mettono una persona con disabilità in una posizione di svantaggio rispetto ad altre persone.

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Press-IN anno II / n. 410

L’Adige del 21-02-2010

Un ragazzo che frequenta le scuole medie a Cognola …

TRENTO. Un ragazzo che frequenta le scuole medie a Cognola con problemi comportamentali, è iperattivo e ipercinetico. La sua classe che ai primi di marzo va in gita per tre giorni in val di Sole. Lo studente che è felicissimo all’idea fino a quando arriva la doccia fredda: per lui niente gita. Troppo per la mamma di questo ragazzino che da anni vive sulla propria pelle la diversità di trattamento subita del piccolo (oggi non più tale) sia da parte di adulti che di coetanei. Il divieto di partecipare alla gita è stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso e che l’ha spinta a non ingoiare il boccone ma a denunciare quella che lei ritiene una discriminazione non tollerabile e accettabile. «Mio figlio, che dal punto di vista cognitivo ha una marcia in più rispetto agli altri tanto che i suoi voti vanno dal distinto all’ottimo, era entusiasta all’idea di andare in gita ma la preside, dopo un colloquio con i genitori, gli assistenti sociali e il maestro di sostegno resosi disponibile a seguirlo, ha posto il suo fermo diniego. Sarebbe stato meglio che da subito ci avessero detto che non poteva partecipare, così non si sarebbe nemmeno illuso. Ora davvero non so come prenderà la notizia», dice la donna. Come detto lo studente è seguito durante tutte le lezioni da un insegnante di sostegno in quanto iperattivo e ipercinetico, ossia vive in uno stato di agitazione motoria quasi permanente. Si tratta di un studente sempre in movimento: sembra dotato di una energia inesauribile che a volte può sfociare anche in aggressività verso i compagni. «Il ragazzo è molto sensibile – spiega un’amica di famiglia in una lettera – e a volte sfocia la sua sofferenza in aggressività, ma solo per il fatto di sentirsi un diverso come molti compagni lo fanno sentire. Figuriamoci se lo fa anche la preside. La speranza era che almeno l’ambiente scolastico fosse più aperto visto che si tratta ancora di scuola dell’obbligo». L’amica prende le difese della famiglia: «Facile puntare il dito sui ragazzi con problemi quando i figli non sono i propri. Cosa deve fare questa mamma? Vedere il proprio figlio isolato da tutto e da tutti. Il ragazzino seguito è giusto che abbia l’opportunità di stare con i suoi compagni, aiutato ma non discriminato». La mamma ovviamente non si rassegna alla decisione della scuola e farebbe di tutto per vedere il figlio partire per la gita insieme al resto della classe. «Mio figlio era contentissimo all’idea di andare in gita e io avevo subito detto che in caso di problemi ero disponibile ad andare a riprenderlo a qualsiasi ora del giorno e della notte. Forse il problema nasce da è una gita fatta ad inizio anno al lago di Santa Colomba nel corso della quale mio figlio non si era comportato molto bene. Ma ora le cose vanno meglio e lo stesso insegnante di sostegno aveva dato la disponibilità a seguirlo come fa giornalmente in classe. E invece no, ancora una volta mio figlio è stato rifiutato. Purtroppo non è la prima volta. È accaduto anche alle scuole elementari che non potesse andare in gita, come anche in parrocchia. Per il fatto che non riusciva a seguire la catechesi non hanno voluto dargli la prima Comunione». È una mamma ferita quella di questo ragazzo. Una mamma che difende con forza il suo «cucciolo». «A scuola partecipa a tante attività, ha ottimi voti e si è integrato, nonostante i suoi problemi comportamentali che nessuno nega. Certo è che se i suoi compagni non si erano accorti dei suoi problemi ora sanno che lui non è come loro. Ma questo non perché lui sia diverso, ma perché sono gli altri a volerlo far sentire tale, a volerlo emarginare».

Persone disabili o streghe? Mi verrebbe da dire…..

Mi verrebbe da dire.....

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Press-IN anno I / n. 2601

Superando.it del 16-10-2009

Dopo di noi? No grazie, i disabili sono «troppo pericolosi»… È quanto sostanzialmente si scrive nell’interrogazione di un Comitato di Quartiere a Roma, ritenendo del tutto fuori luogo «ospitare pazienti affetti da handicap con patologie anche severe in un plesso in cui c’è un Centro Anziani, gabinetti medici aperti al pubblico, una scuola materna, una scuola elementare e una scuola media»… Se da una parte conforta la ferma risposta del Municipio XII di Roma, dall’altra c’è da riflettere sul lungo cammino che ancora attende la crescita culturale in tutte le zone del nostro Paese. ROMA – Vitinia è una frazione del Comune di Roma, situata in Zona Z.XXXI Mezzocammino, nel territorio del Municipio XII ed esattamente nell’area sud-orientale della capitale, esternamente al Grande Raccordo Anulare, fra le Vie Ostiense a nord e Cristoforo Colombo a sud. Un paio di settimane fa dal Comitato di Quartiere di Vitinia è stata inviata la seguente interrogazione al presidente del Municipio XII, della quale suggeriamo un’attenta lettura. «Esimio Presidente, con delibera 17/09 del Consiglio Municipale [il provvedimento, adottato il 6 aprile 2009 dal Municipio XII di Roma, è disponibile cliccando qui, N.d.R.] veniva stabilito che i locali della ex Delegazione Municipale di Vitinia venissero riutilizzati per attivarvi il progetto “Ciao Mamma, vado a vivere da solo”, inserito nel Piano Regolatore Sociale Municipale, annualità 2008-2011, progetto di tipo residenziale rivolto ai portatori di handicap con patologie anche severe. Di recente circola voce che per “patologie anche severe” debbano intendersi “handicap psitici” [sic! Nel testo originale dell'interrogazione si legge proprio "psitici"..., N.d.R.]. Le chiedo di conseguenza, come è possibile ospitare pazienti affetti da predetti handicap in un plesso in cui, al piano terra c’è un Centro Anziani, al primo piano, ci sono gabinetti medici aperti al pubblico e, nel raggio di 30 metri sono posizionati una Scuola Materna (contigua all’edificio), una Scuola Elementare ed una Scuola Media? Ciò detto, la invito a mettere in atto tutti gli accorgimenti possibili tesi ad annullare una delibera siffatta ed a riconvertirla destinando predetti locali all’istituzione di un asilo nido di cui si sente fortemente il bisogno e che a Vitinia non c’è. Il Comitato di Quartiere (mai consultato in materia) di cui sono il Presidente, su espresso desiderio delle mamme dei piccoli frequentatori delle citate Scuole, in pieno stato di agitazione, attende, con cortese urgenza, una risposta esaustiva e chiarificatrice in materia, al fine di dare seguito a tutte le iniziative possibili rivolte ad ostacolare l’applicazione della Delibera in questione con le modalità in essa previste, nel caso che la stessa non venisse ritirata». Non è facile commentare questa presa di posizione, firmata dal signor Michele De Maio, presidente del Comitato di Quartiere di Vitinia. Preferiamo cedere la parola ad Anna Fabbricotti dell’Ufficio Stampa AISA (Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche), che dichiara: «Deve sorgere un Centro Diurno per persone con disabilità gravi, voluto dal Municipio in accordo con associazioni e Consulta per l’Handicap: nulla di strano, si direbbe. E invece per gli abitanti di Vitinia non sembra proprio così, dal momento che vogliono addirittura scendere in piazza, affermando che “i disabili sono pericolosi per la cittadinanza” e che quindi non li vogliono vicino a loro. La motivazione da loro addotta, riguardante la necessità di aprire degli asili nido è ovviamente giusta, ma nulla ha a che vedere con il Centro per le persone con disabilità. Essi dimostrano in tal modo di non essere minimamente interessati al “dopo di noi” di quelle persone». «L’AISA – conclude Fabbricotti – da sempre impegnata al fianco delle persone con disabilità, esprime il suo totale dissenso a un simile attacco e agli insulti verso persone e famiglie che già versano in gravi difficoltà e che chiedono solo la certezza di poter garantire ai propri figli una vita serena e di qualità anche “dopo di loro”». Merita poi di essere senz’altro ripresa la parte essenziale della risposta all’interrogazione data da Marco Cacciotti, presidente del Consiglio del Municipio Roma XII: «È legittimo impegnarsi affinché venga realizzato un asilo, non è invece accettabile contestare il progetto che vogliamo attivare in questi locali creando un allarmismo assolutamente ingiustificato per non dire discriminatorio nei confronti di chi nella vita è stato più sfortunato. Voglio sottolineare che da anni al Laurentino è attivo un centro diurno per disabili gravi e tale centro è all’interno di un plesso scolastico e non vi sono stati mai problemi. Inoltre vi sono degli operatori che assistono questi ragazzi che ribadiscono come non siano un pericolo per nessuno, salvo per chi non ha un minimo senso del vivere civile. Inoltre non capisco cosa voglia dire “ostacolare l’applicazione della delibera”; la Delibera 17/09 è stata approvata e sottolineo all’unanimità da un organo democratico, il Consiglio Municipale, eletto dai cittadini. Quindi non è un atto di imposizione, ma un provvedimento di buona amministrazione adottato nei confronti dell’intera collettività. È evidente che ci sono una pluralità di bisogni sul territorio e l’Amministrazione necessariamente deve operare delle scelte, cosa che abbiamo fatto con la convinzione che queste siano giuste non solo per un quartiere, ma per tutto il territorio che si amministra ». A questo punto abbiamo ben poco da aggiungere, se non aprire come sempre le nostre pagine a quanti vengono qui citati, anche se crediamo che sin troppo sia già stato detto e scritto… (S.B.)